ResQ Family: Påverkan på familjers livskvalitet efter inneliggande vård och behandling för respiratoriskt syncytialvirus (RSV) – en internationell studie

DELTAGARE BEHÖVS!

Har du just blivit inlagd på sjukhus för att ditt barn har RSV? Eller har du precis kommit avslutat ditt barns sjukhusvistelse? Då kanske du har gått igenom eller fortfarande går igenom en mycket svår tid. Vi vill veta hur det går för dig! Hur du och din familj hanterade ditt barns RSV-episod.

Mycket är fortfarande okänt om respiratoriskt syncytialvirus (RSV) och dess konsekvenser. Med din hjälp kan vi börja förbättra livskvaliteten för drabbade barn och deras familjer.

VEM KAN DELTA?

  • Är ditt barn för närvarande inlagt på sjukhus eller har varit inlagt på sjukhus någon gång under de senaste fyra veckorna på grund av RSV (≥ 12 timmar)?
  • Är ditt barn yngre än 24 månader?
  • Bor du i Sverige, Tyskland, Frankrike eller Italien?

BLI ENGAGERAD

  • Forskning har en positiv inverkan på människors liv varje dag, men det behövs Delta i vår ResQ Family-studie!
  • Fyll i ett frågeformulär online (ca 15 minuter) på ditt eget språk där du berättar om dina personliga erfarenheter:

INFORMATION TILL HÄLSO- OCH SJUKVÅRDSPERSONAL OCH FÖRÄLDRAORGANISATIONER:

Har du kontakt med föräldrar eller vårdnadshavare till barn som nyligen har varit inlagda på sjukhus på grund av infektion med RSV? Då ber vi dig att stödja vårt ResQ Family Project! Använd färdiga delar av vårt rekryteringsstöd av deltagare för att marknadsföra studien.

Dataskydd och kontakt

Dina uppgifter kommer att lagras anonymt och i enlighet med den allmänna dataskyddsförordningen (GDPR) i Europa. Vid frågor kan du kontakta oss! research@efcni.org

Översikt

Respiratoriskt syncytialvirus (RSV) är ett virus med hög smittsamhet och den vanligaste orsaken till infektioner i de nedre luftvägarna, t.ex. bronkiolit och lunginflammation hos spädbarn. Vid två års ålder har nästan alla spädbarn smittats av RSV minst en gång. Globalt sett är RSV en av de främsta orsakerna till sjukhusvistelse bland små barn med cirka 33 miljoner fall av akuta nedre luftvägsinfektioner som orsakar mer än tre miljoner inläggningar varje år hos barn under fem år. Även om de flesta RSV-fall är lindriga kan vi inte förutse vilka spädbarn som kan bli allvarligt sjuka och hamna på sjukhus. Det beror på att sjukdomsförloppet är så oförutsägbart.

Om barnets RSV-infektion är allvarlig och föranleder inläggning kan det leda till att barnet läggs in på en intensivvårdsavdelning med andningsstöd. Infektionen kan även leda till långsiktiga komplikationer som återkommande pipande andning, nedsatt lungfunktion och astma. Dessutom kan inläggning för RSV vara förknippad med en betydande psykosocial börda för hela familjen, som inte bara orsakar avsevärd stress och utan även förlust av arbetsinkomst och förmåga.

Syftet med projektet ResQ Family

För närvarande saknas adekvat information om hur en allvarlig inläggningskrävande RSV-infektion hos spädbarn påverkar livskvaliteten hos de drabbade familjerna.. I ResQ Family-projektet kommer ett frågeformulär online att användas för att intervjua föräldrar eller vårdnadshavare till barn upp till 24 månader som för närvarande eller nyligen har varit inlagda på sjukhus (Inneliggande vård på minst 12 timmar och sjukhusvistelse för högst fyra veckor sedan) på grund av RSV-infektion.

Syftet med projektet ResQ Family är att ta reda på hur en inläggning för RSV hos spädbarn påverkar livskvaliteten hos de drabbade barnen och deras familjer. Målet är också att tillhandahålla vetenskapliga data för den börda som RSV orsakar och öka medvetenheten hos alla berörda aktörer, inklusive vårdpersonal och patientföreträdare, beslutsfattare och allmänheten.

Projektet kommer att pågå till juni 2024. Datainsamling kommer att ske under RSV-säsongen från hösten 2022 till våren 2023 i fyra europeiska länder: Frankrike, Tyskland, Italien och Sverige.

EFCNI:s projektgrupp:

Dr Christina Tischer Senior Project Manager and Project Coordinator

Ilona Trautmannsberger Junior Project Manager

Dr Johanna Kostenzer Head of Scientific Affairs

Prof Luc Zimmermann Senior Medical Director

Silke Mader Chairwoman of the Executive Board

Projektet ResQ Family leds av ett team på EFCNI. Det kommer att genomföras i nära samarbete med internationella experter, vetenskapliga rådgivare och föräldrarepresentanter. Internationella och lokala partner i respektive länder stöder projektet.

För ytterligare information, vänligen kontakta: research@efcni.org

External Scientific Advisory Board (ESAB)-medlemmar:

Prof Christian Apfelbacher Institute of Social Medicine and Health Systems Research (ISMHSR), Otto-von-Guericke University Magdeburg, Magdeburg, Germany

Dr Philippe Beutels Faculty of Medicine and Health Sciences, University of Antwerp, Antwerp, Belgium

Dr Brigitte Essers Maastricht University Medical Centre, The Netherlands

Prof Ulrike Ravens-Sieberer Department of Child and Adolescent Psychiatry, Psychotherapy and Psychosomatics, University Medical Centre Hamburg-Eppendorf, Hamburg, Germany

Project Expert Group (PEG)-medlemmar:

Prof Kajsa Bohlin Department of Neonatology, Karolinska University Hospital/ Karolinska Institutet, Stockholm, Sweden

Prof Louis Bont Department of General Pediatrics and Pediatric Infectious Diseases, Wilhelmina Children’s Hospital, University Medical Center, Utrecht, The Netherlands

Prof Daniele de Luca Division of Pediatrics and Neonatal Critical Care, A. Béclère Medical Center, Paris Saclay University Hospitals, APHP, Paris, France

Katarina Eglin Bundesverband “Das frühgeborene Kind” e.V. (BVDfK), Frankfurt (Main), Germany

Prof Susanna Esposito Paediatric Clinic, Pietro Barilla Children’s Hospital, University of Parma, Parma, Italy

Prof Fabio Midulla Department of Maternal Infantile and Urological Sciences, Sapienza University of Rome, Rome, Italy

Prof Raffaella Nenna Department of Maternal Infantile and Urological Sciences, Sapienza University of Rome, Rome, Italy

Dr Barbara Plagg Institute of General Practice and Public Health, Provincial College for Health Professions Claudiana, Bolzano, Italy

Audrey Reynaud SOS Préma, Boulogne Billancourt, France

Karl Rombo Riksförbundet Svenska Prematurförbundet, Stockholm, Sweden

Dr Sven-Arne Silfverdal Department of Clinical Sciences, Umeå University, Umeå, Sweden

Prof Catherine Weil-Olivier Pediatrics, University of Paris, 7 Denis Diderot, Paris, France

Prof Sven Wellmann Clinic for Paediatric and Young Adult Medicine, Klinik St. Hedwig Regensburg, Regensburg, Germany

Dr Martin Wetzke Clinic for Pediatric Pneumology, Allergology and Neonatology, Hannover Medical School (MHH), Hannover, Germany

Den 28 april 2022 stod EFCNI värd för det första digitala rundabordssamtalet bland experter om RSV i det nya forskningsprojektet “ResQ Family”. Ett team av experter inom forskning om RSV och livskvalitet, inklusive forskare, neonatologer, barnläkare och föräldrar, träffades online för första gången för att diskutera projektet och studiens utformning. Resultaten av detta expertutbyte kommer att ligga till grund för ett frågeformulär online som kommer att kunna användas för att intervjua vårdnadshavare till drabbade spädbarn upp till två års ålder. Vi tackar alla experter för deras värdefulla bidrag.

PARENT BOOKLET “RSV – WHY ALL PARENTS OF INFANTS SHOULD BE AWARE OF RESPIRATORY SYNCYTIAL VIRUS!” It is important for parents to be informed about all aspects of their child’s health and well-being, but also about potential risks and effective preventive measures to protect their child. On that account, we have – together with experts in the field of neonatology and paediatrics, RSV and infectious diseases – created this parent booklet which provides specific and understandable information on the important yet sometimes underrecognised topic: “RSV – Why all parents of infants should be aware of Respiratory Syncytial Virus” . The booklet summarises what you as parents should know about RSV to help you take the right measures for your baby’s health: It provides you with easy-to-understand information about RSV and its symptoms, illustrated with helpful infographics. Valuable first-hand advice from parents and doctors shows how to recognise an infection and what you as parents can do yourself to protect your child from RSV. Download your booklet copy here and enjoy reading!

RSV INFOGRAPHICS Here you will find simply illustrated information on facts and questions about RSV:

  • What you should know about RSV
  • What are the signs and symptoms of RSV in infants?
  • Five steps to protect your baby from RSV disease
  • What to consider after an RSV infection

Please feel free to download and share these infographics to educate and create awareness of this still underrecognised disease that can affect all infants.

[1] Bianchini S et al. Role of Respiratory Syncytial Virus in Pediatric Pneumonia. Microorganisms. 2020 Dec 21;8(12):2048. doi: http://doi.org/10.3390/microorganisms8122048

[2] Díez-Gandía E et al. The impact of childhood RSV infection on children’s and parents’ quality of life: a prospective multicenter study in Spain. BMC Infect Dis. 2021 Sep 6;21(1):924. doi: http://doi.org/10.1186/s12879-021-06629-z

[3] Lapillonne A et al. Impact on parents of bronchiolitis hospitalization of full-term, preterm and congenital heart disease infants. BMC Pediatr 12, 171 (2012). doi: http://doi.org/10.1186/1471-2431-12-171

[4] Leidy NK et al. The impact of severe respiratory syncytial virus on the child, caregiver, and family during hospitalization and recovery. Pediatrics. 2005 Jun;115(6):1536-46. doi: http://doi.org/10.1542/peds.2004-1149

[5] Li Y et al. Global, regional, and national disease burden estimates of acute lower respiratory infections due to respiratory syncytial virus in children younger than 5 years in 2019: a systematic analysis. Lancet. 2022 May 28;399(10340):2047-2064. doi: https://doi.org/10.1016/S0140-6736(22)00478-0

[6] Mazur NI et al. Respiratory Syncytial Virus Network (ReSViNET). Lower respiratory tract infection caused by respiratory syncytial virus: current management and new therapeutics. Lancet Respir Med. 2015 Nov;3(11):888-900. doi: https://doi.org/10.1016/S2213-2600(15)00255-6

[7] Mazur NI et al. Respiratory syncytial virus trials and beyond. Lancet Infect Dis. 2015 Dec;15(12):1363-5. doi: http://doi.org/10.1016/S1473-3099(15)00304-7

[8] Rha B et al. Respiratory Syncytial Virus-Associated Hospitalizations Among Young Children: 2015-2016. Pediatrics. 2020 Jul;146(1):e20193611. doi: http://doi.org/10.1542/peds.2019-3611

[9] Shi T et al. RSV Global Epidemiology Network. Global, regional, and national disease burden estimates of acute lower respiratory infections due to respiratory syncytial virus in young children in 2015: a systematic review and modelling study. Lancet. 2017 Sep 2;390(10098):946-958. doi: http://doi.org/10.1016/S0140-6736(17)30938-8

[10] Varni JW et al. The PedsQL Family Impact Module: preliminary reliability and validity. Health Qual Life Outcomes. 2004 Sep 27;2:55. doi: http://doi.org/10.1186/1477-7525-2-55

[11] Wang X et al. Respiratory Syncytial Virus-Associated Hospital Admissions and Bed Days in Children <5 Years of Age in 7 European Countries. The Journal of infectious diseases. 2022. doi: http://doi.org/10.1093/infdis/jiab560

[12] Zhang S et al. Cost of Respiratory Syncytial Virus-Associated Acute Lower Respiratory Infection Management in Young Children at the Regional and Global Level: A Systematic Review and Meta-Analysis. The Journal of infectious diseases. 2020. doi: http://doi.org/10.1093/infdis/jiz683

Öppenhet: EFCNI fick ett forskningsbidrag från Sanofi för denna oberoende studie.

I samarbete med:

ESPR_Wort-Bild-Marke_4c_AB
ReSViNET Logo PNG White Background
UENPS-TAGLINE_ok_Tavola disegno 1