ResQ Family: Auswirkungen der Hospitalisierung aufgrund einer Infektion mit dem Respiratorischen Synzytial-Virus (RSV) auf die Lebensqualität von Familien – eine internationale Studie
Überblick
RSV ist ein sehr ansteckendes Virus. Es ist die häufigste Ursache für Bronchiolitis und Lungenentzündung bei Kindern, beides Infektionen der unteren Atemwege Bis zum Alter von zwei Jahren haben sich fast alle Kinder mindestens einmal mit RSV infiziert. Weltweit ist RSV eine der Hauptursachen für Krankenhausaufenthalte bei Kindern: etwa 33 Millionen Fälle von akuten Infektionen der unteren Atemwege führen jedes Jahr zu mehr als drei Millionen Krankenhausaufenthalte bei Kindern unter fünf Jahren. Die meisten RSV-Infektionen verlaufen mild. Man weiß jedoch nicht, welche Kinder schwer erkranken und eine stationäre Krankenhausbehandlung benötigen. Das liegt daran, dass der Verlauf der Krankheit nicht vorhersehbar ist. Wenn die RSV-Infektion schwer verläuft und mit einem Krankenhausaufenthalt verbunden ist, kann dies zu einer intensivmedizinischen Behandlung führen, wobei unterstützende Maßnahmen wie eine mechanische Beatmung notwendig sein können. Außerdem kann eine RSV-Infektion auch zu langfristigen Komplikationen wie wiederkehrender Keuchatmung, eingeschränkter Lungenfunktion und Asthma führen. RSV-bedingte Krankenhausaufenthalte können zudem mit einer beträchtlichen Belastung für die gesamte Familie verbunden sein, zu erheblichem Stress und Verlust der Arbeitsproduktivität führen.
Ziel des ResQ Family-Projekts
Bis heute gibt es nur wenige Informationen darüber, wie sich eine schwere RSV-Infektion, die zu einer Krankenhauseinweisung des Kindes führt, auf die Lebensqualität der betroffenen Familien auswirkt. Im Rahmen des ResQ Family Projekts werden mit Hilfe eines Online-Fragebogens Eltern oder Betreuungspersonen von Kindern bis zu 24 Monaten befragt, die derzeit oder vor kurzem aufgrund einer RSV-Infektion im Krankenhaus behandelt wurden (stationärer Krankenhausaufenthalt für mindestens 12 Stunden und die Krankenhausaufnahme liegt nicht länger als 4 Wochen zurück).
Ziel des ResQ Family Projekts ist es, herauszufinden, wie sich ein Krankenhausaufenthalt aufgrund einer RSV-Infektion auf die Lebensqualität der betroffenen Kinder und ihrer Familien auswirkt. Des Weiteren sollen wissenschaftliche Erkenntnisse über die damit verbundenen Belastungen gewonnen und letztlich relevante Interessengruppen, darunter Fachkräfte des Gesundheitswesens und Patientenvertretende, Entscheidungstragende und die breite Öffentlichkeit, für die Erkrankung und deren Auswirkungen sensibilisiert werden.
Das Projekt dauert bis Juni 2024. Die Datenerhebung wird während der RSV-Saison von Herbst 2022 bis Frühjahr 2023 in vier europäischen Ländern stattfinden: Frankreich, Deutschland, Italien und Schweden.
EFCNI Projektteam:
Dr Christina Tischer Head of Scientific Affairs and Research
Ilona Trautmannsberger Project Manager
Prof Luc Zimmermann Senior Medical Director
Silke Mader Chairwoman of the Executive Board
Catherina Witte Head of Communications
Ina Adamek Communications Manager
Laura Staudt Graphic Designer
Das Team von EFCNI leitet das ResQ Family Projekt. Es wird in enger Zusammenarbeit mit renommierten internationalen Expertinnen und Experten, wissenschaftlich Beratenden und Elternvertretenden durchgeführt. Internationale und lokale Projektbeteiligte in den jeweiligen Ländern unterstützen das Projekt.
Für weitere Informationen wenden Sie sich bitte an: research@efcni.org
Mitglieder des External Scientific Advisory Board (ESAB):
Prof Christian Apfelbacher Institute of Social Medicine and Health Systems Research (ISMHSR), Otto-von-Guericke University Magdeburg, Magdeburg, Germany
Dr Philippe Beutels Faculty of Medicine and Health Sciences, University of Antwerp, Antwerp, Belgium
Dr Brigitte Essers Maastricht University Medical Centre, The Netherlands
Prof Ulrike Ravens-Sieberer Department of Child and Adolescent Psychiatry, Psychotherapy and Psychosomatics, University Medical Centre Hamburg-Eppendorf, Hamburg, Germany
Mitglieder der Project Expert Group (PEG):
Prof Kajsa Bohlin Department of Neonatology, Karolinska University Hospital/ Karolinska Institutet, Stockholm, Sweden
Prof Louis Bont Department of General Pediatrics and Pediatric Infectious Diseases, Wilhelmina Children’s Hospital, University Medical Center, Utrecht, The Netherlands
Prof Danièle de Luca Division of Pediatrics and Neonatal Critical Care, A. Béclère Medical Center, Paris Saclay University Hospitals, APHP, Paris, France
Katarina Eglin Bundesverband “Das frühgeborene Kind” e.V. (BVDfK), Frankfurt (Main), Germany
Prof Susanna Esposito Paediatric Clinic, Pietro Barilla Children’s Hospital, University of Parma, Parma, Italy
Prof Fabio Midulla Department of Maternal Infantile and Urological Sciences, Sapienza University of Rome, Rome, Italy
Prof Raffaella Nenna Department of Maternal Infantile and Urological Sciences, Sapienza University of Rome, Rome, Italy
Dr Barbara Plagg Institute of General Practice and Public Health, Provincial College for Health Professions Claudiana, Bolzano, Italy
Audrey Reynaud SOS Préma, Boulogne Billancourt, France
Karl Rombo Riksförbundet Svenska Prematurförbundet, Stockholm, Sweden
Dr Sven Arne Silfverdal Department of Clinical Sciences, Umeå University, Umeå, Sweden
Prof Catherine Weil-Olivier Pediatrics, University of Paris, 7 Denis Diderot, Paris, France
Prof Sven Wellmann Clinic for Paediatric and Young Adult Medicine, Klinik St. Hedwig Regensburg, Regensburg, Germany
Dr Martin Wetzke Clinic for Pediatric Pneumology, Allergology and Neonatology, Hannover Medical School (MHH), Hannover, Germany
Am 28. April 2022 veranstaltete EFCNI die erste digitale RSV-Diskussionsrunde zum neuen Forschungsprojekt “ResQ Family”. Ein Team von erfahrenen Expertinnen und Experten auf dem Gebiet der RSV- und Lebensqualitätsforschung, darunter Forschende, Ärztinnen und Ärzte und Elternvertretende, kam zum ersten Mal zusammen, um das Projekt und das Studiendesign zu diskutieren. Die Ergebnisse dieses Austauschs werden in einen Online-Fragebogen einfließen, mit dem Eltern oder Betreuungspersonen betroffener Kinder (< 2 Jahre) befragt werden. Unser herzlicher Dank gilt allen Expertinnen und Experten für ihre wertvollen Beiträge!
Wir beendeten das Jahr 2022 mit einem weiteren digitalen Update-Call mit unserer ResQ Family-Studiengruppe. Ziel dieses Expertenaustauschs war es, unsere Rekrutierungsstrategie in allen vier teilnehmenden Ländern weiter zu stärken und unser Netzwerk zu erweitern. Wir danken allen Experten für ihre wertvollen Beiträge und freuen uns darauf, diese wichtige Forschung im Jahr 2023 voranzutreiben!
Zu Beginn des neuen Jahres 2024 trafen wir uns mit unserer Expertengruppe zu einem Update des ResQ Family Projektes. Gemeinsam besprachen wir die geplanten Veröffentlichungen und Kommunikationsaktivitäten und legten die kommenden Meilensteine und Aufgaben für 2024 fest. Da RSV-bedingte Krankenhausaufenthalte auch in Zukunft eine große Herausforderung für das Gesundheitssystem darstellen werden, ist es wichtig, das Bewusstsein für die Relevanz der Krankheit weiter zu schärfen, um letztendlich die Versorgung betroffener Familien zu verbessern. Unser aufrichtiger Dank gilt allen Experten für ihre wertvollen Beiträge sowie allen betroffenen Familien, die sich an der Umfrage beteiligt haben. Wir freuen uns auf die weitere Arbeit an diesem wichtigen Projekt!
Seit dem Start der ResQ Family Studie im September 2022, hat das ResQ-Family-Team an verschiedenen nationalen und internationalen Konferenzen und Kongressen teilgenommen, um das Ziel der Studie zu erläutern, über den Fortschritt des Projektes zu informieren und einige erste Ergebnisse zu präsentieren. Nachfolgend finden Sie eine Übersicht über die verschiedenen Konferenzen und Kongresse, an denen wir mit unserem Forschungsprojekt aktiv teilgenommen haben.
EFCNI’s Parent Organisation Summit (POS), 2022
Auf dem Parent Organisation Summit (POS) in Freising im Mai 2022 wurde das Projekt intern unseren Corporate Partnern und unserem internationalen Netzwerk an Patienten- und Elternorganisationen vorgestellt. In ihrer Präsentation wiesen Dr. Christina Tischer, Leiterin der Abteilung Wissenschaft und Forschung, und Projektleiterin Ilona Trautmannsberger, auf die globale Belastung durch RSV bei Kindern unter 2 Jahren hin und betonten die Notwendigkeit, wissenschaftliche Erkenntnisse über die Auswirkungen eines RSV-bedingten Krankenhausaufenthaltes auf die Lebensqualität betroffener Familien, zu gewinnen.
12th International RSV Symposium Belfast (RSV2022), 2022
Auf der RSV2022 Konferenz in Belfast im September 2022 wurde das ResQ Family Projekt offiziell vorgestellt und über die EFCNI Kommunikationskanäle wurde der Rekrutierungsprozess für die Teilnahme am ResQ Family Survey initiiert. Dr. Christina Tischer nahm an dem Symposium mit einer Posterpräsentation teil, um das Forschungsprojekt den ExpertInnen vor Ort vorzustellen. Die TeilnehmerInnen hatten die Möglichkeit, mehr über das Ziel der Studie, das Studiendesign, die Methodik und die Meilensteine des Projekts zu erfahren.
7th ReSViNET Conference (RSVVW23), 2023
Im Februar 2023 reisten Dr. Christina Tischer und Ilona Trautmannsberger nach Lissabon, Portugal, um mit einer Posterpräsentation an der 7. ReSViNET-Konferenz über neuartige, präventive und therapeutische RSV-Maßnahmen teilzunehmen. ExpertInnen vor Ort konnten mehr über die Methodik dieses Projekts erfahren und einen Einblick in die ersten quantitativen und qualitativen Ergebnisse der Studie erhalten. Außerdem konnte im Rahmen dieser Netzwerkveranstaltung nochmals auf die Rekrutierung von Survey-TeilnehmerInnen aufmerksam gemacht werden.
EFCNI’s Parent Organisation Summit (POS), 2023
Auf dem Parent Organisation Summit (POS) 2023 wurden der aktuelle Projektstand und Meilensteine vorgestellt, und Dr. Christina Tischer und Ilona Trautmannsberger gaben dem Publikum erste Einblicke in vorläufige Studienergebnisse im Bereich Patientencharakteristika, gesundheitsbezogene Lebensqualität von Eltern sowie Gesundheitskompetenz und Unterstützungsstrukturen für betroffene Familien. Außerdem wurde das emotionale Zitat von PEG-Mitglied Dr. Barbara Plagg vorgestellt, welches stellvertretend die Sorgen und Bedenken betroffener Familien zusammenfasst.
Congress of joint European Neonatal Societies (jENS), 2023
Angesichts des zu diesem Zeitpunkt bereits fortgeschrittenen Prozesses der Datenanalyse, hat Dr. Christina Tischer auf dem jENS-Kongress in Rom im September 2023 weitere Ergebnisse der ResQ-Family-Studie sowie ein vorläufiges Fazit der Studie auf Basis der Resultate vorgestellt. Auf der Grundlage der analysierten Ergebnisse wurden erste, konkrete Handlungsempfehlungen veröffentlicht, die zum einen die Notwendigkeit eines stärkeren Bewusstseins für RSV und zum anderen die Bedeutung einer intensiveren Sensibilisierung von Angehörigen der Gesundheitsberufe, PatientenvertreterInnen und EntscheidungsträgerInnen für zukünftige RSV-Präventionsmaßnahmen, hervorheben.
Excellence in Pediatrics (EiP), 2023
Die ResQ Family Projektleiterin Ilona Trautmannsberger hielt einen Vortrag auf dem Excellence in Pediatrics (EiP) Kongress in Paris im November 2023 und gab weitere Einblicke in die Auswirkungen von RSV-bedingten Krankenhausaufenthalten von Kindern unter 2 Jahren auf verschiedene Dimensionen der Lebensqualität betroffener Familien. Die vorgestellten Ergebnisse betrafen RSV-Symptome und die Sorge der Eltern bezüglich des Auftretens verschiedener, RSV-bedingter Symptome, die Gefühle der Eltern in Bezug auf den Gesundheitszustand des Kindes während des Krankenhausaufenthalts sowie die Gesundheitskompetenz und allgemeine Unterstützungsstrukturen für betroffene Familie.
Weitere Konferenzen und Kongresse mit Beteiligung des ResQ-Family-Projektes folgen im Laufe des Jahres 2024!
ELTERNBROSCHÜRE „RSV – WAS ALLE ELTERN ÜBER DAS RESPIRATORISCHE SYNZYTIAL-VIRUS WISSEN SOLLTEN“
Es ist wichtig, dass Eltern über alle Aspekte der Gesundheit und des Wohlbefindens ihres Kindes informiert werden, aber auch über potenzielle Risiken und effektive Vorbeugungsmaßnahmen zum Schutz ihres Kindes Bescheid wissen. Aus diesem Grund haben wir – zusammen mit Expertinnen und Experten im Bereich Neonatologie und Pädiatrie, RSV und Infektionskrankheiten – diese Elternbroschüre erstellt. Sie bietet konkrete und verständliche Informationen zu dem wichtigen, aber manchmal zu wenig beachteten Thema: „RSV – Was alle Eltern über das Respiratorische Synzytial-Virus wissen sollten”
Diese Informationsbroschüre fasst zusammen, was Sie als Eltern über RSV-Infektionen wissen sollten, um die richtigen Maßnahmen für die Gesundheit Ihres Babys ergreifen zu können: Die Broschüre bietet Ihnen leicht verständliche Informationen über das häufig vorkommende RSV und seine Symptome, illustriert mit hilfreichen Infografiken. Wertvolle Ratschläge aus erster Hand von Eltern und ärztlichem Fachpersonal zeigen, wie man eine Infektion erkennt und was Sie als Eltern tun können, um Ihr Kind vor RSV zu schützen. Laden Sie hier die Broschüre herunter und informieren Sie sich selbst. Viel Spaß beim Lesen!
RSV INFOGRAFIKEN Hier finden Sie einfach illustrierte Informationen zu Fakten und Fragen über RSV:
- Was Sie über RSV wissen sollten
- Was sind die Anzeichen und Symptome einer RSV-Infektion bei Kindern?
- Fünf Schritte zum Schutz Ihres Babys vor einer RSV-Erkrankung
- Was nach einer RSV-Infektion zu beachten ist
Wir laden Sie dazu ein, diese Infografiken herunterzuladen und mit Ihrem Netzwerk zu teilen, um über das immer noch unterschätzte Respiratorische Synzytial-Virus aufzuklären, das alle Kinder betreffen kann.
[1] Bianchini S et al. Role of Respiratory Syncytial Virus in Pediatric Pneumonia. Microorganisms. 2020 Dec 21;8(12):2048. doi: http://doi.org/10.3390/microorganisms8122048
[2] Díez-Gandía E et al. The impact of childhood RSV infection on children’s and parents’ quality of life: a prospective multicenter study in Spain. BMC Infect Dis. 2021 Sep 6;21(1):924. doi: http://doi.org/10.1186/s12879-021-06629-z
[3] Lapillonne A et al. Impact on parents of bronchiolitis hospitalization of full-term, preterm and congenital heart disease infants. BMC Pediatr 12, 171 (2012). doi: http://doi.org/10.1186/1471-2431-12-171
[4] Leidy NK et al. The impact of severe respiratory syncytial virus on the child, caregiver, and family during hospitalization and recovery. Pediatrics. 2005 Jun;115(6):1536-46. doi: http://doi.org/10.1542/peds.2004-1149
[5] Li Y et al. Global, regional, and national disease burden estimates of acute lower respiratory infections due to respiratory syncytial virus in children younger than 5 years in 2019: a systematic analysis. Lancet. 2022 May 28;399(10340):2047-2064. doi: https://doi.org/10.1016/S0140-6736(22)00478-0
[6] Mazur NI et al. Respiratory Syncytial Virus Network (ReSViNET). Lower respiratory tract infection caused by respiratory syncytial virus: current management and new therapeutics. Lancet Respir Med. 2015 Nov;3(11):888-900. doi: https://doi.org/10.1016/S2213-2600(15)00255-6
[7] Mazur NI et al. Respiratory syncytial virus trials and beyond. Lancet Infect Dis. 2015 Dec;15(12):1363-5. doi: http://doi.org/10.1016/S1473-3099(15)00304-7
[8] Rha B et al. Respiratory Syncytial Virus-Associated Hospitalizations Among Young Children: 2015-2016. Pediatrics. 2020 Jul;146(1):e20193611. doi: http://doi.org/10.1542/peds.2019-3611
[9] Shi T et al. RSV Global Epidemiology Network. Global, regional, and national disease burden estimates of acute lower respiratory infections due to respiratory syncytial virus in young children in 2015: a systematic review and modelling study. Lancet. 2017 Sep 2;390(10098):946-958. doi: http://doi.org/10.1016/S0140-6736(17)30938-8
[10] Varni JW et al. The PedsQL Family Impact Module: preliminary reliability and validity. Health Qual Life Outcomes. 2004 Sep 27;2:55. doi: http://doi.org/10.1186/1477-7525-2-55
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[12] Zhang S et al. Cost of Respiratory Syncytial Virus-Associated Acute Lower Respiratory Infection Management in Young Children at the Regional and Global Level: A Systematic Review and Meta-Analysis. The Journal of infectious diseases. 2020. doi: http://doi.org/10.1093/infdis/jiz683
Transparenz: EFCNI hat für die Durchführung dieser unabhängigen Studie eine Forschungsförderung von Sanofi erhalten.
In Zusammenarbeit mit:
