ResQ Family: Impatto dell’ospedalizzazione per il virus respiratorio sinciziale (VRS) sulla qualità di vita delle famiglie – uno studio internazionale
CERCASI PARTECIPANTI!
Siete appena stati ricoverati d’urgenza in ospedale perché il vostro bambino ha un’infezione da virus respiratorio sinciziale (VRS)? O siete appena usciti dal ricovero del vostro bambino? Allora potreste aver attraversato o state ancora attraversando un momento molto difficile. Vogliamo sapere come sta andando! Come voi e la vostra famiglia avete affrontato l’episodio di VRS del vostro bambino.
Molto è ancora sconosciuto sul VRS e sul suo impatto. Con il vostro aiuto, possiamo iniziare a migliorare la qualità della vita dei bambini colpiti e delle loro famiglie.
CHI PUÒ PARTECIPARE?
- Il vostro bambino è attualmente ricoverato o è stato ricoverato nelle ultime 4 settimane a causa del VRS (≥ 12 ore)?
- Il vostro bambino ha meno di 24 mesi?
- Vivete in Italia, Francia, Germania o Svezia?
FATEVI COINVOLGERE
- La ricerca ha un impatto positivo sulla vita delle persone ogni giorno, ma ha bisogno di volontari. Partecipate al nostro studio ResQ Family!
- Compilate un questionario online (circa 15 minuti) nella vostra lingua fornendo la vostra esperienza personale:
RIVOLTO AGLI OPERATORI SANITARI E ALLE ORGANIZZAZIONI DEI GENITORI:
Siete in contatto con genitori o tutori di bambini che stanno affrontando o hanno recentemente affrontato un ricovero ospedaliero a causa di un’infezione da VRS? Allora vi chiediamo di sostenere il nostro progetto ResQ Family con il nostro toolkit di reclutamento!
Protezione dei dati e contatto
I vostri dati saranno conservati in forma anonima e in conformità al Regolamento generale sulla protezione dei dati (GDPR) in Europa. Per domande, contattateci! research@efcni.org
Approfondimento
Il VRS è un virus molto contagioso. È la causa più comune di bronchiolite e polmonite, in età pediatrica, che sono entrambe un’infezione del tratto respiratorio inferiore (LRTI). Entro i due anni di età, quasi tutti i bambini sono stati infettati almeno una volta dal VRS. A livello globale, è una delle principali cause di ospedalizzazione tra i bambini piccoli, con circa 33 milioni di casi di infezioni acute delle basse vie aeree che causano più di tre milioni di ospedalizzazioni ogni anno nei bambini di età inferiore ai 5 anni. Sebbene la maggior parte dei casi di VRS sia lieve, non possiamo prevedere quali bambini potrebbero ammalarsi gravemente e finire in ospedale. Questo perché il decorso della malattia è imprevedibile. Quando l’infezione da VRS è grave e si associa a un ricovero ospedaliero, può comportare il ricovero in un’unità di terapia intensiva con il ricorso a cure di supporto come la ventilazione meccanica. Può inoltre provocare complicazioni a lungo termine, come respiro sibilante ricorrente, riduzione della funzione polmonare e asma. Inoltre, le ospedalizzazioni legate all’RSV possono essere associate a un onere significativo per l’intera famiglia, con un notevole stress e una maggiore perdita di produttività lavorativa.
Scopo del progetto ResQ Family
Fino ad oggi sono disponibili solo poche informazioni su come l’infezione grave da VRS, che porta all’ospedalizzazione del bambino, influisca sulla qualità di vita delle famiglie colpite. Per il progetto ResQ Family, verrà utilizzato un questionario online per intervistare i genitori o i tutori di bambini fino a 24 mesi d’età attualmente o recentemente ricoverati (durata della degenza ospedaliera di almeno 12 ore e ricovero in ospedale da non più di 4 settimane) a causa dell’infezione da VRS.
L’obiettivo del progetto ResQ Family è scoprire come l’ospedalizzazione per VRS influisca sulla qualità della vita dei bambini affetti e delle loro famiglie. L’obiettivo è anche quello di fornire prove scientifiche peso del VRS e di sensibilizzare tutte le parti interessate, compresi gli operatori sanitari e i rappresentanti dei pazienti, gli amministratori regionali politici e il pubblico in generale.
Il progetto durerà fino a giugno 2024. La raccolta dei dati avverrà durante la stagione del VRS, dall’autunno 2022 alla primavera 2023, in quattro Paesi europei: Francia, Germania, Italia e Svezia.
Gruppo di progetto EFCNI:
Dr Christina Tischer Senior Project Manager and Project Coordinator
Ilona Trautmannsberger Junior Project Manager
Dr Johanna Kostenzer Head of Scientific Affairs
Prof Luc Zimmermann Senior Medical Director
Silke Mader Chairwoman of the Executive Board
Il personale di EFCNI è alla guida del progetto ResQ Family. Il progetto sarà condotto in stretta collaborazione con rinomati esperti internazionali, consulenti scientifici e rappresentanti dei genitori. Il progetto è sostenuto da partner internazionali e locali nei rispettivi Paesi.
Per ulteriori informazioni, contattare: research@efcni.org
Membri del External Scientific Advisory Board (ESAB):
Prof Christian Apfelbacher Institute of Social Medicine and Health Systems Research (ISMHSR), Otto-von-Guericke University Magdeburg, Magdeburg, Germany
Dr Philippe Beutels Faculty of Medicine and Health Sciences, University of Antwerp, Antwerp, Belgium
Dr Brigitte Essers Maastricht University Medical Centre, The Netherlands
Prof Ulrike Ravens-Sieberer Department of Child and Adolescent Psychiatry, Psychotherapy and Psychosomatics, University Medical Centre Hamburg-Eppendorf, Hamburg, Germany
Membri del Project Expert Group (PEG):
Prof Kajsa Bohlin Department of Neonatology, Karolinska University Hospital/ Karolinska Institutet, Stockholm, Sweden
Prof Louis Bont Department of General Pediatrics and Pediatric Infectious Diseases, Wilhelmina Children’s Hospital, University Medical Center, Utrecht, The Netherlands
Prof Daniele de Luca Division of Pediatrics and Neonatal Critical Care, A. Béclère Medical Center, Paris Saclay University Hospitals, APHP, Paris, France
Katarina Eglin Bundesverband “Das frühgeborene Kind” e.V. (BVDfK), Frankfurt (Main), Germany
Prof Susanna Esposito Paediatric Clinic, Pietro Barilla Children’s Hospital, University of Parma, Parma, Italy
Prof Fabio Midulla Department of Maternal Infantile and Urological Sciences, Sapienza University of Rome, Rome, Italy
Prof Raffaella Nenna Department of Maternal Infantile and Urological Sciences, Sapienza University of Rome, Rome, Italy
Dr Barbara Plagg Institute of General Practice and Public Health, Provincial College for Health Professions Claudiana, Bolzano, Italy
Audrey Reynaud SOS Préma, Boulogne Billancourt, France
Karl Rombo Riksförbundet Svenska Prematurförbundet, Stockholm, Sweden
Dr Sven-Arne Silfverdal Department of Clinical Sciences, Umeå University, Umeå, Sweden
Prof Catherine Weil-Olivier Pediatrics, University of Paris, 7 Denis Diderot, Paris, France
Prof Sven Wellmann Clinic for Paediatric and Young Adult Medicine, Klinik St. Hedwig Regensburg, Regensburg, Germany
Dr Martin Wetzke Clinic for Pediatric Pneumology, Allergology and Neonatology, Hannover Medical School (MHH), Hannover, Germany
Il 28 aprile 2022, l’EFCNI ha ospitato la prima tavola rotonda digitale di esperti sul VRS del nuovo progetto di ricerca “ResQ Family”. Un gruppo di esperti nella ricerca sul VRS e sulla qualità della vita, tra cui ricercatori, neonatologi, pediatri e rappresentanti dei genitori, si è riunito online per la prima volta per discutere del progetto e del disegno dello studio. I risultati di questo scambio di esperti confluiranno in un questionario online che sarà utilizzato per intervistare i tutori e i genitori dei bambini affetti fino a 2 anni di età. I nostri sinceri ringraziamenti vanno a tutti gli esperti per il loro prezioso contributo.
OPUSCOLO PER I GENITORI “VRS – PERCHÉ TUTTI I GENITORI DI NEONATI DOVREBBERO CONOSCERE IL VIRUS RESPIRATORIO SINCIZIALE”
È importante che i genitori siano informati su tutti gli aspetti della salute e del benessere del loro bambino, ma anche sui potenziali rischi e sulle efficaci misure preventive per proteggerlo. A tal proposito, abbiamo creato, insieme a esperti nel campo della neonatologia e della pediatria, del VRS e delle malattie infettive, questo opuscolo per i genitori, che fornisce informazioni specifiche e comprensibili su questo argomento importante ma talvolta sottovalutato: “VRS – Perché tutti i genitori di neonati dovrebbero conoscere il virus respiratorio sinciziale”
Questo opuscolo informativo riassume ciò che i genitori dovrebbero sapere sull’infezione da VRS per aiutarli ad adottare le misure più adeguate per la salute del loro bambino: Fornisce informazioni di facile comprensione sul VRS comune e sui suoi sintomi, illustrate con utili infografiche. I preziosi consigli di prima mano di genitori e medici mostrano come riconoscere un’infezione e cosa può fare come genitore per proteggere il Suo bambino dal VRS. Scarichi qui la Sua copia dell’opuscolo e buona lettura!
INFOGRAFICHE SUL VRS Qui troverete informazioni illustrate in modo semplice su fatti e domande sul VRS:
- Informazioni utili sul VRS
- Quali sono i segni e i sintomi del VRS nei neonati?
- Cinque passi per proteggere il bambino dal VRS
- Di cosa tenere conto dopo un’infezione da VRS
Non esitate a scaricare e condividere queste infografiche per educare e creare consapevolezza su questa malattia ancora sottovalutata che può colpire tutti i neonati.
[1] Bianchini S et al. Role of Respiratory Syncytial Virus in Pediatric Pneumonia. Microorganisms. 2020 Dec 21;8(12):2048. doi: http://doi.org/10.3390/microorganisms8122048
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[3] Lapillonne A et al. Impact on parents of bronchiolitis hospitalization of full-term, preterm and congenital heart disease infants. BMC Pediatr 12, 171 (2012). doi: http://doi.org/10.1186/1471-2431-12-171
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Trasparenza: L’EFCNI ha ricevuto fondi da Sanofi a sostegno di questo studio indipendente.
In collaborazione con:
