ResQ Family: Impatto dell’ospedalizzazione per il virus respiratorio sinciziale (VRS) sulla qualità di vita delle famiglie – uno studio internazionale
Approfondimento
Il VRS è un virus molto contagioso. È la causa più comune di bronchiolite e polmonite, in età pediatrica, che sono entrambe un’infezione del tratto respiratorio inferiore (LRTI). Entro i due anni di età, quasi tutti i bambini sono stati infettati almeno una volta dal VRS. A livello globale, è una delle principali cause di ospedalizzazione tra i bambini piccoli, con circa 33 milioni di casi di infezioni acute delle basse vie aeree che causano più di tre milioni di ospedalizzazioni ogni anno nei bambini di età inferiore ai 5 anni. Sebbene la maggior parte dei casi di VRS sia lieve, non possiamo prevedere quali bambini potrebbero ammalarsi gravemente e finire in ospedale. Questo perché il decorso della malattia è imprevedibile. Quando l’infezione da VRS è grave e si associa a un ricovero ospedaliero, può comportare il ricovero in un’unità di terapia intensiva con il ricorso a cure di supporto come la ventilazione meccanica. Può inoltre provocare complicazioni a lungo termine, come respiro sibilante ricorrente, riduzione della funzione polmonare e asma. Inoltre, le ospedalizzazioni legate all’RSV possono essere associate a un onere significativo per l’intera famiglia, con un notevole stress e una maggiore perdita di produttività lavorativa.
Scopo del progetto ResQ Family
Fino ad oggi sono disponibili solo poche informazioni su come l’infezione grave da VRS, che porta all’ospedalizzazione del bambino, influisca sulla qualità di vita delle famiglie colpite. Per il progetto ResQ Family, verrà utilizzato un questionario online per intervistare i genitori o i tutori di bambini fino a 24 mesi d’età attualmente o recentemente ricoverati (durata della degenza ospedaliera di almeno 12 ore e ricovero in ospedale da non più di 4 settimane) a causa dell’infezione da VRS.
L’obiettivo del progetto ResQ Family è scoprire come l’ospedalizzazione per VRS influisca sulla qualità della vita dei bambini affetti e delle loro famiglie. L’obiettivo è anche quello di fornire prove scientifiche peso del VRS e di sensibilizzare tutte le parti interessate, compresi gli operatori sanitari e i rappresentanti dei pazienti, gli amministratori regionali politici e il pubblico in generale.
Il progetto durerà fino a giugno 2024. La raccolta dei dati avverrà durante la stagione del VRS, dall’autunno 2022 alla primavera 2023, in quattro Paesi europei: Francia, Germania, Italia e Svezia.
Gruppo di progetto EFCNI:
Dr Christina Tischer Head of Scientific Affairs and Research
Ilona Trautmannsberger Project Manager
Prof Luc Zimmermann Senior Medical Director
Silke Mader Chairwoman of the Executive Board
Catherina Witte Head of Communications
Ina Adamek Communications Manager
Laura Staudt Graphic Designer
Il personale di EFCNI è alla guida del progetto ResQ Family. Il progetto sarà condotto in stretta collaborazione con rinomati esperti internazionali, consulenti scientifici e rappresentanti dei genitori. Il progetto è sostenuto da partner internazionali e locali nei rispettivi Paesi.
Per ulteriori informazioni, contattare: research@efcni.org
Membri del External Scientific Advisory Board (ESAB):
Prof Christian Apfelbacher Institute of Social Medicine and Health Systems Research (ISMHSR), Otto-von-Guericke University Magdeburg, Magdeburg, Germany
Dr Philippe Beutels Faculty of Medicine and Health Sciences, University of Antwerp, Antwerp, Belgium
Dr Brigitte Essers Maastricht University Medical Centre, The Netherlands
Prof Ulrike Ravens-Sieberer Department of Child and Adolescent Psychiatry, Psychotherapy and Psychosomatics, University Medical Centre Hamburg-Eppendorf, Hamburg, Germany
Membri del Project Expert Group (PEG):
Prof Kajsa Bohlin Department of Neonatology, Karolinska University Hospital/ Karolinska Institutet, Stockholm, Sweden
Prof Louis Bont Department of General Pediatrics and Pediatric Infectious Diseases, Wilhelmina Children’s Hospital, University Medical Center, Utrecht, The Netherlands
Prof Daniele de Luca Division of Pediatrics and Neonatal Critical Care, A. Béclère Medical Center, Paris Saclay University Hospitals, APHP, Paris, France
Katarina Eglin Bundesverband “Das frühgeborene Kind” e.V. (BVDfK), Frankfurt (Main), Germany
Prof Susanna Esposito Paediatric Clinic, Pietro Barilla Children’s Hospital, University of Parma, Parma, Italy
Prof Fabio Midulla Department of Maternal Infantile and Urological Sciences, Sapienza University of Rome, Rome, Italy
Prof Raffaella Nenna Department of Maternal Infantile and Urological Sciences, Sapienza University of Rome, Rome, Italy
Dr Barbara Plagg Institute of General Practice and Public Health, Provincial College for Health Professions Claudiana, Bolzano, Italy
Audrey Reynaud SOS Préma, Boulogne Billancourt, France
Karl Rombo Riksförbundet Svenska Prematurförbundet, Stockholm, Sweden
Dr Sven Arne Silfverdal Department of Clinical Sciences, Umeå University, Umeå, Sweden
Prof Catherine Weil-Olivier Pediatrics, University of Paris, 7 Denis Diderot, Paris, France
Prof Sven Wellmann Clinic for Paediatric and Young Adult Medicine, Klinik St. Hedwig Regensburg, Regensburg, Germany
Dr Martin Wetzke Clinic for Pediatric Pneumology, Allergology and Neonatology, Hannover Medical School (MHH), Hannover, Germany
Il 28 aprile 2022, l’EFCNI ha ospitato la prima tavola rotonda digitale di esperti sul VRS del nuovo progetto di ricerca “ResQ Family”. Un gruppo di esperti nella ricerca sul VRS e sulla qualità della vita, tra cui ricercatori, neonatologi, pediatri e rappresentanti dei genitori, si è riunito online per la prima volta per discutere del progetto e del disegno dello studio. I risultati di questo scambio di esperti confluiranno in un questionario online che sarà utilizzato per intervistare i tutori e i genitori dei bambini affetti fino a 2 anni di età. I nostri sinceri ringraziamenti vanno a tutti gli esperti per il loro prezioso contributo.
Abbiamo concluso l’anno 2022 ospitando un’altra telefonata di aggiornamento digitale con il nostro gruppo di studio ResQ Family. L’obiettivo di questo scambio di esperti è stato quello di rafforzare ulteriormente la nostra strategia di reclutamento in tutti e quattro i Paesi partecipanti e di espandere la nostra rete. Ringraziamo di cuore tutti gli esperti per il loro prezioso contributo e ci auguriamo di portare avanti questa importante ricerca nel 2023!
Abbiamo iniziato il nuovo anno 2024 riunendoci con il nostro gruppo di esperti per un aggiornamento sul progetto ResQ Family. Insieme abbiamo discusso le attività di pubblicazione, comunicazione e divulgazione previste e abbiamo definito le tappe e i compiti per il 2024. Poiché i ricoveri per RSV continueranno a rappresentare una sfida significativa per il sistema sanitario in futuro, è importante continuare a sensibilizzare l’opinione pubblica sull’importanza della malattia per migliorare l’assistenza futura alle famiglie colpite. I nostri sinceri ringraziamenti vanno a tutti gli esperti per i loro preziosi contributi e a tutte le famiglie colpite che hanno partecipato all’indagine. Siamo entusiasti di continuare a lavorare a questo importante progetto!
Dal lancio dello studio ResQ Family nel settembre 2022, il team di ResQ Family ha partecipato a diverse conferenze e congressi nazionali e internazionali per spiegare l’obiettivo dello studio, informare sui progressi del progetto e presentare alcuni primi risultati. Di seguito è riportata una panoramica delle varie conferenze e congressi a cui abbiamo partecipato attivamente con il nostro progetto di ricerca.
EFCNI’s Parent Organisation Summit (POS), 2022
In occasione del Parent Organisation Summit (POS) tenutosi a Frisinga nel maggio 2022, il progetto è stato presentato internamente ai nostri partner aziendali e alla rete internazionale di organizzazioni di pazienti e genitori. Nella loro presentazione, la dott.ssa Christina Tischer, responsabile degli affari scientifici e della ricerca, e la responsabile del progetto Ilona Trautmannsberger, hanno sottolineato l’onere globale dell’RSV nei bambini e la necessità di fornire prove scientifiche sull’impatto sulla qualità della vita delle famiglie che subiscono il ricovero del proprio figlio a causa dell’infezione da RSV.
12th International RSV Symposium Belfast (RSV2022), 2022
Alla RSV2022 di Belfast, nel settembre 2022, il progetto ResQ Family è stato presentato ufficialmente al pubblico e il processo di reclutamento per l’indagine è stato lanciato sui canali di comunicazione EFCNI. La dott.ssa Christina Tischer ha partecipato al simposio con una presentazione di poster per introdurre il progetto di ricerca agli esperti in loco. I partecipanti hanno avuto la possibilità di saperne di più su finalità e obiettivi dello studio, disegno dello studio, metodologia e tappe del progetto.
7th ReSViNET Conference (RSVVW23), 2023
Nel febbraio 2023, le dottoresse Christina Tischer e Ilona Trautmannsberger si sono recate a Lisbona, in Portogallo, per partecipare alla settima conferenza ReSViNET sui nuovi interventi preventivi e terapeutici contro l’RSV con una presentazione di poster. Gli esperti presenti in loco sono stati invitati a saperne di più sulla metodologia di questo progetto e a farsi un’idea dei primi risultati quantitativi e qualitativi dello studio. Inoltre, questo evento di networking ha offerto l’opportunità di aumentare la consapevolezza per il reclutamento di ulteriori partecipanti all’indagine.
EFCNI’s Parent Organisation Summit (POS), 2023
In occasione del Parent Organisation Summit (POS) 2023, sono stati presentati lo stato attuale del progetto e le sue tappe fondamentali, e le dottoresse Christina Tischer e Ilona Trautmannsberger hanno fornito al pubblico le prime informazioni sui risultati preliminari degli studi riguardanti le caratteristiche dei pazienti, la qualità di vita dei genitori in relazione alla salute, l’alfabetizzazione sanitaria e le strutture di supporto. Inoltre, è stata presentata la citazione emotiva del membro del PEG, la dott.ssa Barbara Plagg, che riassume le preoccupazioni e i timori delle famiglie colpite.
Congress of joint European Neonatal Societies (jENS), 2023
Con l’avanzare del processo di analisi dei dati, la dott.ssa Christina Tischer ha presentato ulteriori risultati dello studio ResQ Family e una conclusione preliminare al congresso jENS di Roma nel settembre 2023. Sulla base dei risultati analizzati, è stato pubblicato un primo appello all’azione, che sottolinea la necessità di una maggiore consapevolezza della malattia e l’importanza delle misure di prevenzione tra gli operatori sanitari, i rappresentanti dei pazienti e i responsabili delle decisioni.
Excellence in Pediatrics (EiP), 2023
Ilona Trautmannsberger, responsabile del progetto ResQ Family, ha tenuto una presentazione al congresso Excellence in Pediatrics (EiP), tenutosi a Parigi nel novembre 2023, e ha fornito ulteriori approfondimenti sull’impatto dei ricoveri di neonati affetti da RSV su diverse dimensioni della qualità della vita delle famiglie colpite. I risultati presentati riguardavano i sintomi dell’RSV e la preoccupazione dei genitori per i sintomi, i sentimenti dei genitori in relazione allo stato di salute del bambino durante l’ospedalizzazione, l’alfabetizzazione sanitaria e il sostegno generale della famiglia.
Altre conferenze e congressi con il contributo di ResQ Family seguiranno nel 2024!
OPUSCOLO PER I GENITORI “VRS – PERCHÉ TUTTI I GENITORI DI NEONATI DOVREBBERO CONOSCERE IL VIRUS RESPIRATORIO SINCIZIALE”
È importante che i genitori siano informati su tutti gli aspetti della salute e del benessere del loro bambino, ma anche sui potenziali rischi e sulle efficaci misure preventive per proteggerlo. A tal proposito, abbiamo creato, insieme a esperti nel campo della neonatologia e della pediatria, del VRS e delle malattie infettive, questo opuscolo per i genitori, che fornisce informazioni specifiche e comprensibili su questo argomento importante ma talvolta sottovalutato: “VRS – Perché tutti i genitori di neonati dovrebbero conoscere il virus respiratorio sinciziale”
Questo opuscolo informativo riassume ciò che i genitori dovrebbero sapere sull’infezione da VRS per aiutarli ad adottare le misure più adeguate per la salute del loro bambino: Fornisce informazioni di facile comprensione sul VRS comune e sui suoi sintomi, illustrate con utili infografiche. I preziosi consigli di prima mano di genitori e medici mostrano come riconoscere un’infezione e cosa può fare come genitore per proteggere il Suo bambino dal VRS. Scarichi qui la Sua copia dell’opuscolo e buona lettura!
INFOGRAFICHE SUL VRS Qui troverete informazioni illustrate in modo semplice su fatti e domande sul VRS:
- Informazioni utili sul VRS
- Quali sono i segni e i sintomi del VRS nei neonati?
- Cinque passi per proteggere il bambino dal VRS
- Di cosa tenere conto dopo un’infezione da VRS
Non esitate a scaricare e condividere queste infografiche per educare e creare consapevolezza su questa malattia ancora sottovalutata che può colpire tutti i neonati.
[1] Bianchini S et al. Role of Respiratory Syncytial Virus in Pediatric Pneumonia. Microorganisms. 2020 Dec 21;8(12):2048. doi: http://doi.org/10.3390/microorganisms8122048
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Trasparenza: L’EFCNI ha ricevuto fondi da Sanofi a sostegno di questo studio indipendente.
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