ResQ Family : Impact de l’hospitalisation due au Virus Respiratoire Syncytial (VRS) sur la Qualité de Vie des Familles – une étude internationale

NOUS AVONS BESOIN DE PARTICIPANTS !

Votre enfant vient d’être hospitalisé à cause d’une infection par le Virus Respiratoire Syncytial (VRS) ? Ou bien vous venez de vivre cette situation ? Alors vous avez certainement traversé ou traversez encore une période très difficile. Nous voulons savoir comment vous allez ! Comment vous et votre famille avez géré l’épisode de VRS de votre enfant.

Nous ignorons encore beaucoup de choses sur le VRS et son impact. Avec votre aide, nous pouvons commencer à améliorer la qualité de vie des enfants affectés et de leurs familles.

QUI PEUT PARTICIPER?

  • Votre enfant est-il actuellement hospitalisé ou a-t-il été hospitalisé au cours des 4 dernières semaines en raison du VRS (≥ 12 heures) ?
  • Votre enfant a-t-il moins de 24 mois ?
  • Vous vivez en France, en Allemagne, en Italie ou en Suède ?

PARTICIPEZ

  • La recherche a un impact positif sur la vie des gens chaque jour, mais elle a besoin de volontaires. Participez à notre étude ResQ Family!
  • Remplissez un questionnaire en ligne (environ 15 minutes) dans votre propre langue en nous faisant part de votre expérience personnelle :

ADRESSÉ AUX PROFESSIONNELS DE LA SANTÉ ET AUX ORGANISATIONS DE PARENTS:

Êtes-vous en contact avec des parents ou des soignants d’enfants actuellement ou ont récemment hospitalisés à cause d’une infection par le VRS ? Alors nous vous demandons de soutenir notre projet ResQ Family avec les éléments prêts à l’emploi de notre kit de recrutement de participants.

Protection des données et contact

Vos données seront stockées de manière anonyme et conformément au règlement général sur la protection des données (RGPD) en Europe. Pour toute question, n’hésitez pas à nous contacter ! research@efcni.org

Vue d’ensemble

Le VRS est un virus très contagieux. Il est la cause la plus fréquente de bronchiolite et de pneumonie pédiatriques, qui sont toutes deux un type d’infection des voies respiratoires inférieures (IVRI). À l’âge de deux ans, presque tous les enfants auront été infectés par le VRS au moins une fois. Au niveau mondial, il s’agit d’une des principales causes d’hospitalisation chez les jeunes enfants, avec environ 33 millions de cas d’infections aiguës des voies respiratoires inférieures provoquant plus de trois millions d’hospitalisations chaque année chez les enfants de moins de 5 ans. Bien que la plupart des cas de VRS soient bénins, il est impossible de prédire quels nourrissons pourraient développer une forme grave et être hospitalisé. Cela est dû au fait que l’évolution de la maladie est imprévisible. Lorsque l’infection par le VRS est grave et associée à une hospitalisation, elle peut conduire à l’admission dans une unité de soins intensifs avec recours à des soins de soutien tels que la ventilation mécanique. Elle peut également entraîner des complications à long terme telles que des sifflements récurrents, une réduction de la fonction pulmonaire et de l’asthme. En outre, les hospitalisations liées au VRS peuvent être associées à une charge importante pour toute la famille, entraînant un stress considérable et une perte accrue de productivité au travail.

Objectif du projet ResQ Family

Jusqu’à aujourd’hui, il n’existe que peu d’informations sur l’impact d’une infection grave par le VRS entraînant l’hospitalisation du nourrisson sur la qualité de vie des familles concernées. Dans le cadre du projet ResQ Family, un questionnaire en ligne sera utilisé pour interroger les parents ou les personnes en charge d’enfants de moins de 24 mois actuellement ou récemment hospitalisés (durée du séjour à l’hôpital d’au moins 12 heures et admission à l’hôpital depuis moins de 4 semaines) en raison d’une infection par le VRS.

L’objectif du projet ResQ Family est de déterminer l’impact de l’hospitalisation d’un enfant infecté par le VRS sur la qualité de vie des enfants concernés et de leur famille. Le but est en outre de fournir des preuves scientifiques sur les conséquences du VRS et de sensibiliser toutes les parties prenantes concernées, notamment les professionnels de la santé, les représentants de patients, les décideurs et le grand public.

Le projet se déroulera jusqu’en juin 2024. La collecte des données aura lieu pendant la saison du VRS, de l’automne 2022 au printemps 2023, dans quatre pays européens : la France, l’Allemagne, l’Italie et la Suède.

Équipe de projet EFCNI :

Dr Christina Tischer Senior Project Manager and Project Coordinator

Ilona Trautmannsberger Junior Project Manager

Dr Johanna Kostenzer Head of Scientific Affairs

Prof Luc Zimmermann Senior Medical Director

Silke Mader Chairwoman of the Executive Board

L’équipe de l’EFCNI dirige le projet ResQ Family. Il sera mené en étroite collaboration avec des experts internationaux de renom, des conseillers scientifiques et des représentants de parents. Des partenaires internationaux et locaux dans les pays respectifs soutiennent le projet.

Pour plus d’informations, veuillez contacter : research@efcni.org

Membres de l’ External Scientific Advisory Board (ESAB) :

Prof Christian Apfelbacher Institute of Social Medicine and Health Systems Research (ISMHSR), Otto-von-Guericke University Magdeburg, Magdeburg, Germany

Dr Philippe Beutels Faculty of Medicine and Health Sciences, University of Antwerp, Antwerp, Belgium

Dr Brigitte Essers Maastricht University Medical Centre, The Netherlands

Prof Ulrike Ravens-Sieberer Department of Child and Adolescent Psychiatry, Psychotherapy and Psychosomatics, University Medical Centre Hamburg-Eppendorf, Hamburg, Germany

Membres du Project Expert Group (PEG) :

Prof Kajsa Bohlin Department of Neonatology, Karolinska University Hospital/ Karolinska Institutet, Stockholm, Sweden

Prof Louis Bont Department of General Pediatrics and Pediatric Infectious Diseases, Wilhelmina Children’s Hospital, University Medical Center, Utrecht, The Netherlands

Prof Daniele de Luca Division of Pediatrics and Neonatal Critical Care, A. Béclère Medical Center, Paris Saclay University Hospitals, APHP, Paris, France

Katarina Eglin Bundesverband “Das frühgeborene Kind” e.V. (BVDfK), Frankfurt (Main), Germany

Prof Susanna Esposito Paediatric Clinic, Pietro Barilla Children’s Hospital, University of Parma, Parma, Italy

Prof Fabio Midulla Department of Maternal Infantile and Urological Sciences, Sapienza University of Rome, Rome, Italy

Prof Raffaella Nenna Department of Maternal Infantile and Urological Sciences, Sapienza University of Rome, Rome, Italy

Dr Barbara Plagg Institute of General Practice and Public Health, Provincial College for Health Professions Claudiana, Bolzano, Italy

Audrey Reynaud SOS Préma, Boulogne Billancourt, France

Karl Rombo Riksförbundet Svenska Prematurförbundet, Stockholm, Sweden

Dr Sven-Arne Silfverdal Department of Clinical Sciences, Umeå University, Umeå, Sweden

Prof Catherine Weil-Olivier Pediatrics, University of Paris, 7 Denis Diderot, Paris, France

Prof Sven Wellmann Clinic for Paediatric and Young Adult Medicine, Klinik St. Hedwig Regensburg, Regensburg, Germany

Dr Martin Wetzke Clinic for Pediatric Pneumology, Allergology and Neonatology, Hannover Medical School (MHH), Hannover, Germany

Le 28 avril 2022, l’EFCNI a organisé la première table ronde numérique d’experts sur le VRS dans le cadre du nouveau projet de recherche “ResQ Family”. Une équipe d’experts de la recherche sur le VRS et la qualité de vie, notamment des chercheurs, des néonatalogistes, des pédiatres et des représentants de parents se sont réunis en ligne pour la première fois afin de discuter du projet et de la conception de l’étude. Les résultats de cet échange d’experts alimenteront un questionnaire en ligne qui sera utilisé pour interroger les personnes prenant soin des nourrissons atteints jusqu’à l’âge de 2 ans. Nous remercions sincèrement tous les experts pour leur précieuse contribution.

BROCHURE À L’ATTENTION DES PARENTS « VRS : POURQUOI LES PARENTS DE TOUT NOURRISSON DEVRAIENT CONNAÎTRE LE VIRUS RESPIRATOIRE SYNCYTIAL »

Il est important que les parents soient informés de tous les aspects de la santé et du bien-être de leur enfant, mais aussi des risques potentiels et des mesures préventives efficaces pour le protéger au mieux. C’est pourquoi, en collaboration avec des experts dans les domaines de la néonatologie et de la pédiatrie, du VRS et des maladies infectieuses, nous avons créé cette brochure à l’attention des parents qui fournit des informations spécifiques et compréhensibles sur le sujet important, mais parfois sous-estimé : « VRS – Pourquoi les parents de tout nourrisson devraient connaître le virus respiratoire syncytial »

Cette brochure synthétise ce que vous devez savoir en tant que parent sur le virus respiratoire syncytial (ou VRS) afin que vous, en tant que parents, disposiez des informations nécessaires pour vous aider à prendre les mesures adéquates pour la santé de votre bébé. Elle vous fournit des informations faciles à comprendre sur le VRS courant et ses symptômes, illustrées par des infographies utiles. De précieux conseils de la part des parents et des médecins montrent comment reconnaître une contamination et ce que vous, en tant que parents, pouvez faire vous-mêmes pour protéger votre enfant du VRS. Téléchargez votre brochure ici et profitez de la lecture !

INFOGRAPHIE SUR LE RSV Ici, vous trouverez des faits et des questions-réponses faciles à lire et à comprendre à propos du VRS :

  • Ce que vous devez savoir sur le VRS
  • Quels sont les signes et symptômes du VRS chez les nourrissons ?
  • Cinq mesures pour protéger votre bébé contre le VRS
  • Conduite á tenir après une contamination par le VRS

N’hésitez pas à télécharger et à partager ces infographies pour informer et sensibiliser votre environnement à cette maladie encore peu connue qui peut toucher tous les bébés et jeunes enfants.

[1] Bianchini S et al. Role of Respiratory Syncytial Virus in Pediatric Pneumonia. Microorganisms. 2020 Dec 21;8(12):2048. doi: http://doi.org/10.3390/microorganisms8122048

[2] Díez-Gandía E et al. The impact of childhood RSV infection on children’s and parents’ quality of life: a prospective multicenter study in Spain. BMC Infect Dis. 2021 Sep 6;21(1):924. doi: http://doi.org/10.1186/s12879-021-06629-z

[3] Lapillonne A et al. Impact on parents of bronchiolitis hospitalization of full-term, preterm and congenital heart disease infants. BMC Pediatr 12, 171 (2012). doi: http://doi.org/10.1186/1471-2431-12-171

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[7] Mazur NI et al. Respiratory syncytial virus trials and beyond. Lancet Infect Dis. 2015 Dec;15(12):1363-5. doi: http://doi.org/10.1016/S1473-3099(15)00304-7

[8] Rha B et al. Respiratory Syncytial Virus-Associated Hospitalizations Among Young Children: 2015-2016. Pediatrics. 2020 Jul;146(1):e20193611. doi: http://doi.org/10.1542/peds.2019-3611

[9] Shi T et al. RSV Global Epidemiology Network. Global, regional, and national disease burden estimates of acute lower respiratory infections due to respiratory syncytial virus in young children in 2015: a systematic review and modelling study. Lancet. 2017 Sep 2;390(10098):946-958. doi: http://doi.org/10.1016/S0140-6736(17)30938-8

[10] Varni JW et al. The PedsQL Family Impact Module: preliminary reliability and validity. Health Qual Life Outcomes. 2004 Sep 27;2:55. doi: http://doi.org/10.1186/1477-7525-2-55

[11] Wang X et al. Respiratory Syncytial Virus-Associated Hospital Admissions and Bed Days in Children <5 Years of Age in 7 European Countries. The Journal of infectious diseases. 2022. doi: http://doi.org/10.1093/infdis/jiab560

[12] Zhang S et al. Cost of Respiratory Syncytial Virus-Associated Acute Lower Respiratory Infection Management in Young Children at the Regional and Global Level: A Systematic Review and Meta-Analysis. The Journal of infectious diseases. 2020. doi: http://doi.org/10.1093/infdis/jiz683

Transparence: L’EFCNI a reçu une subvention de recherche de Sanofi pour soutenir cette étude indépendante.

En collaboration avec:

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